Posledný októbrový týždeň je medzinárodným týždňom povedomia o epidermolysis bullosa/chorobe motýlích krídiel.
Koža pacientov je jemná ako motýlie krídla. Aj jemný dotyk ju vie zraniť. Švíky na oblečení, či chlebík s maslom, každodennosti, ktoré môžu zraniť/raniť. Aj na Slovensku žijú pacienti s vrodenou, neliečiteľnou chorobou s poetickým názvom choroba motýlích krídiel, odborne Epidermolysis bullosa (EB). Ich život však zďaleka nie je ako z rozprávky.
Problém je v jednom z génov kože. Koža tak nie je dostatočne pevná. Ľahko sa poraní, ťažko sa hojí. Bolestivé pľuzgiere nie sú len na koži, ale aj vnútri na slizniciach (napr. v ústach, hltane alebo konečníku). Ísť sa prejsť s kamarátmi, zahrať si volejbal či basketbal môže bolieť, a to aj v tých najpohodlnejších topánkach a bez faulu spoluhráča.
EB je zriedkavá genetická choroba, ktorá postihuje približne jedno zo 17 000 živo narodených detí. Vo svete sa odhaduje 500 000 pacientov s touto bolestivou chorobou. Závažnosť epidermolysis bullosa (EB) sa pohybuje od miernej až po smrteľnú. Aj preto na Slovensku už ôsmym rokom pôsobí občianske združenie DebRA SR, ktoré združuje nielen pacientov s EB, ale aj ich rodiny, podporovateľov a priateľov z celého Slovenska. Jej hlavným cieľom je pomáhať pri skvalitnení každodenného života pacientov s EB a ich rodín a zvyšovať povedomie o EB medzi laickou aj odbornou verejnosťou. DebRA SR je tiež hybnou silou pri formovaní koncepcie zriedkavých chorôb na Slovensku.
„Zachovajme farby na motýlích krídlach.“
Organizátor kampane pri príležitosti týždňa povedomia o EB (EBAW 2016): Dystrophic epidermolysis bullosa Research Association of Slovak Republic (DebRA SR) http://www.debra-slovakia.org/